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改善护理服务行动——全周期 全方位 点亮孤独症儿童生活之光
来源:武汉市第五医院 发布时间:2024-10-09 浏览量:2790

在武汉市第五医院儿科有着一群“独特”的孩子,他们有时独自玩耍,听力正常却充耳不闻,有时在走廊上来回奔跑、尖叫、与人对视少,不愿与人交流。这些是患有“儿童孤独症”的孩子们,他们如同天上的星星一样,每个人都有自己的光芒,却又遥不可及,他们沉浸在自己的世界里,不关注周围世界,所以,更需要社会的理解和关爱。

孤独症谱系障碍是一种复杂的、多病因的神经发育障碍性疾病,主要以社会交往障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为核心症状,其患病率日益增长,2021美国疾病控制预防中心报告其患病率已达1/44,我国目前患病率达0.7%,患者总人数超过1000万。孤独症是全球重大的公共卫生问题之一。迄今为止,仍以早期干预方案为主。如何尽早地对孤独症儿童进行有效的干预,一直是儿童发育行为学科、特殊教育、康复等领域研究和讨论的热点问题。ASD患儿往往需要长期的综合治疗,也给家庭和社会带来巨大的经济负担。

随着现代医疗技术的日益发展,对“儿童孤独症”康复治疗也在不断进步,也将训练重点慢慢由儿童本身扩展到家庭康复,让儿童及家庭通过康复护理技术帮助改善和提高日常生活能力。武汉市第五医院儿科秉承“以家庭为基础”的高效、低成本的“强化式情境教学治疗”模式,相对于传统的以语言治疗师或特教老师为主导的训练模式,以强化式情境教学为代表的自然情境干预融合了自然情境到患儿的日常养育过程中,需要患儿与成人之间的共同参与和分享控制权,并利用自然环境中的事件,使用各种行为策略来教授适合患儿整体发育水平的语言和行为。适当的语言干预是建立在这些基础语言和行为的学习上的,因此,治疗效果普遍较好。

强化式情境教学是一种基于自然环境的、对话的策略。这种模式旨在自然的环境中使用 6 种策略---环境的安排,回应度,示范目标语言,拓展沟通内容,引导和提示---对患儿进行干预。康复师团队会根据患儿的发育评估和语言标准化测试结果和康复建议,结合患儿测试中展示的语言发展、认知玩耍、社会交往等方面的能力,针对性地制定儿童个别训练计划,与患儿家庭进行一对一和面对面的强化式情境教学。主要带养人在家中对患儿进行自然环境下的持续训练,每天保证有效训练时间2小时以上,并与言语-语言治疗师作出家庭训练的反馈,治疗师在此基础上给予家庭训练建议以获得最佳的治疗效果。

这项服务行动中有一个特别的家庭--哲哲妈妈和让妈妈“又爱又恼”的小哲哲。他们每次上课“长途跋涉”,坚持从盘龙城坐地铁来上课,但是哲哲和妈妈从来都没有嫌累嫌远,妈妈说:每次的通勤其实都是一段回忆,沿途会遇到不同的人和不同的事物,对哲哲也是一种训练,每次想着上课时能和哲哲一起学到一些有温度和非常有用的知识点,即使远也还是充满期待的。

康复课堂上除了教孩子所需的社交技能、语言表达能力和学业学习,还会给予完善的家庭康复指导,引导妈妈给孩子进行社会性训练,泛化孩子的技能,更好的融入学校生活之余,获得更多生活化技能,目标是回归正常生活,被社会理解、包容与接纳。

在情人节,康复老师给哲哲布置了一个“艰巨”的任务,那就是自己用手机导航带着妈妈去循礼门鲜花市场购买鲜花后,到江汉路卖给年轻的哥哥姐姐们,这次活动是哲哲第一次完成多目标的完整活动项目,妈妈心理也没底,不过结果让妈妈欣喜若狂!在一声声的“哥哥,买朵花送给姐姐吧”中,妈妈热泪盈眶感动不已。

哲哲对周围人和物的观察慢慢提升,经常问妈妈:“这个是谁?这个是什么?这个在干什么”,妈妈总是不厌其烦的解释。哲哲又发现了小疑问,妈妈回答后,哲哲乐于助人。

哲哲放学回家后会帮妈妈做家务和取快递,来医院的路上,偶尔累了也还是会在地铁椅子上趴着做练习。

通过儿童孤独症日常生活活动指导训练技术进一步改善护理服务行动,让孤独症儿童生活活动自理能力不断的提高,是多么欣慰的一件事,也是我们康复护理不断发展的源动力,我们也会不断努力帮助更多的家庭,更好的为孤独症孩子们提高及开展康复护理服务,让每一个星星的孩子都闪闪发亮!